50 людей живуть у світі з рідкісною генетичною патологією – синдромом Опіца-Фріаса.
В Україні Богдан єдиний, хто має таке захворювання. На превеликий жаль, недуга невиліковна, але наслідки її можна здолати. Основні прояви хвороби – це недорозвинене тіло, а саме в деформації грудної клітини та стоп. Унаслідок повільного росту сухожиль, м’язи рук та ніг Богдана викручує від напруги. Окрім цього, дитина погано бачить і носить слухові апарати на обох вушках.
Хлопець з’явився на світ на Хмельниччині. Одразу після народження він не відгукнувся криком, і у нього бракувало одного яєчка. Лікарі не вбачили в цьому ніяких відхилень і виписали маля додому. Але вдома почали проявлятися інші симптоми, що явно вказували на те, що з хлопчиком щось не так і маму це дуже хвилювало.
Богдан весь час заходився плачем. Він не міг наїстися маминим молоком, бо постійно зригував, від того критично втрачав вагу. Мама Євгенія помічала й інші відхилення – її синочок, наприклад, не міг стискати ручку в кулак або концентрувати погляд.
Наразі Богдан дуже любить навчатися і зараз активно це робить у спецшколі. Попри хворобу, у нього добре працює пам’ять, він запам’ятовує велику кількість інформації. Також ходить, хоч і повільно, сумлінно виконує всі настанови лікарів та реабілітологів. Чути навколишній світ йому допомагають слухові апарати, а бачити окуляри. Тільки тіло підводить, без реабілітації біль повертається.
Тому єдине спасіння для Богдана це регулярні реабілітації.
Мама, Богдан і ми звертаємося до Вас за підтримкою та допомогою зібрати кошти на наступну реабілітацію, вартість, яких складає 19 480,00 грн.
Ми вирімо, що у хлопчика є всі шанси жити повноцінним життям і в майбутньому створити власну родину, де він зможе забути про випробування як страшний сон.
Давайте допоможемо Богдану приборкати хворобу аби він був здоровим та щасливим!
Anonymous |
100 грн
02.08.2021
|
Anonymous |
300 грн
29.05.2021
|
Anonymous |
100 грн
28.05.2021
|
Надя |
500 грн
28.05.2021
|
Anonymous |
500 грн
28.05.2021
|
Anonymous |
200 грн
28.05.2021
|
Anonymous |
200 грн
28.05.2021
|
Anonymous |
200 грн
28.05.2021
|
Anonymous |
1000 грн
28.05.2021
|
Anonymous |
300 грн
28.05.2021
|
Наталя |
100 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
300 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
350 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
300 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
500 грн
27.05.2021
|
Volodymyr |
800 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
100 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
1000 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
100 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
100 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
500 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
500 грн
27.05.2021
|
Anonymous |
500 грн
04.05.2021
|
Anonymous |
100 грн
13.04.2021
|
Anonymous |
100 грн
07.04.2021
|
Anonymous |
200 грн
07.04.2021
|
Volodymyr Harets |
1000 грн
02.03.2021
|
Андрій |
1000 грн
02.03.2021
|
Anonymous |
300 грн
02.03.2021
|
Anonymous |
200 грн
01.03.2021
|
Анна |
50 грн
01.03.2021
|
Anonymous |
500 грн
01.03.2021
|
Anonymous |
100 грн
01.03.2021
|
Anonymous |
400 грн
01.03.2021
|
Anonymous |
200 грн
01.03.2021
|
Жанна |
1000 грн
28.02.2021
|
Anonymous |
100 грн
28.02.2021
|
Анна |
200 грн
28.02.2021
|
Anonymous |
250 грн
20.02.2021
|
Anonymous |
100 грн
14.02.2021
|
Юля |
100 грн
13.02.2021
|
Anonymous |
300 грн
13.02.2021
|
Anonymous |
300 грн
13.02.2021
|
Ірина |
500 грн
11.02.2021
|
Anonymous |
500 грн
11.02.2021
|
Алла |
200 грн
11.02.2021
|
Анастасія |
100 грн
11.02.2021
|
Ігор Мегединюк |
500 грн
11.02.2021
|
Марія |
100 грн
10.02.2021
|
Дмитро |
2000 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
150 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
300 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
100 грн
10.02.2021
|
Mike K |
500 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
500 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
100 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
150 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
50 грн
10.02.2021
|
Юлія |
100 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
100 грн
10.02.2021
|
Anonymous |
100 грн
10.02.2021
|